Пятидесятитрехлетняя уроженка Рио-де-Жанейро страдает нейрофиброматозом первого типа. Этот сравнительно часто встречающийся недуг мучает одного из четырех тысяч человек. Он имеет различную степень тяжести.
По словам женщины, иногда ей становится печально, когда она смотрит на свое отражение в зеркале или, когда видит, что незнакомцы на улице странно смотрят на нее. Но женщина не отчаивается, поскольку семья оказывает ей огромную поддержку.
Опухоли покрыли все тело Сандры, но трагедия в том, что ее болезнь по наследству передалась ее трем детям. Их у женщины четыре.
В шестилетнем возрасте из жизни ушел ее второй ребенок, поскольку не смог справиться с осложнениями, вызванными этим заболеванием. Дело в том, что у ребенка нейрофиброма превратилась в раковую опухоль. Такое случается очень редко. Примерно у десяти процентов больных, недуг может развеваться подобным образом.
Сандра рассказывает, что спрашивала у докторов, связано ли подобное развитие болезни сына с ее болезнью. Врачи ответили, что никакая связь не наблюдается. Но после смерти сына женщина взяла свидетельство о смерти, где прочитала, что причиной является саркома, которая развивалась именно из-за нейрофиброматоза. Сандра довольно продолжительное время находилась в депрессии.
Сейчас у нее трое детей. К сожалению, двое из них страдают той же болезнью. Женщина не сдается, поскольку понимает, что дети берут с нее пример.
Семья Сандры не знала, что она больна до того, пока она не достигла половой зрелости.
Симптомы этой тяжелой болезни могут дать о себе знать с самого рождения. На коже появляются бледные пятна. Их также называют “кофейными пятнами”, поскольку они имеют цвет кофе. Другими признаками болезни могут быть доброкачественные узлы – нейрофибромы.
Женщина узнала о своем диагнозе в 1970-ом году, а тогда было крайне мало информации об этой болезни.
Сандра рассказывает, что каждое утро она замечала, что появилась очередная шишка. Несмотря на то, что изо дня в день ее внешность менялась в худшую сторону, это не мешало ей ходить на свидания. В семнадцать лет она уже встречалась с парнями. У нее было довольно много мужчин.
Когда Сандре было двадцать лет, маленькие опухоли покрыли ее торс. Далее они появились на лице и руках.
Именно тогда судьба подарила ей будущего супруга Хосе. Сандра отметила, что муж влюбился в ее шишки. Ему нравилась подобная особенность женщины. Он понял, что она неповторима и не покинул ее. Они познакомились двадцать семь лет назад, после чего поженились. С того времени пара вместе.
Сандра со своим двадцатиоднолетним сыном Сандро вынуждена бороться с возрастающим количеством новообразований. На коже ее дочки — шестнадцатилетней Луаны, видны “кофейные пятна”, но, к счастью они не развеваются.
Дочь Сандры говорит, что страдает от того же заболевания, что и мать, но оно ей никак не мешает. Луана научилась у мамы игнорировать свою болезнь, не думать о ней. Девочка говорит, что ей будет абсолютно безразлично, если она будет выглядеть так, как ее мать.
Даже в наши дни, когда медицина находится на достаточно высоком уровне, пока не нашли метод лечения данного заболевания. Можно лишь попытаться удалить опухоли.
Дэвид Азулай, который является дерматологом, говорит, что Сандра должна стремиться прожить нормальную жизнь, поскольку довольно трудно удалить сразу все опухоли. Их удаляют лишь тогда, когда они доставляют беспокойство женщине.
Эти злополучные опухоли не причиняют боль Сандре. Но удаление является болезненным процессом, поскольку они состоят из нервных волокон и кровеносных сосудов.
При операции обязательным образом проводиться местное обезболивание.
Заболевание Сандры является сложнейшей генетической болезнью, и пока не нашлись лекарства, которые могут помочь в данном случае. Женщина надеется, что когда-нибудь найдутся препараты, если не для нее, то хотя бы для детей.
Свежие комментарии